在這幾天，網(wǎng)上沸沸揚(yáng)揚(yáng)地傳遞著幾張醫(yī)院的收費(fèi)單，單據(jù)顯示，一名1歲多的女孩住院了，8月17日住院4天出院了，總共花費(fèi)了55萬元多，但是去醫(yī)保報(bào)銷，只能報(bào)銷1700余元，剩余全部是家長自費(fèi)。這些照片還被P上了“震驚”等字樣。一時(shí)間很多民眾都被這些收費(fèi)單給震驚到了。難道我們醫(yī)院還是在高收費(fèi)嗎？或者醫(yī)生的用藥是不是就撿的那些貴的自費(fèi)藥在用??？
其實(shí)事情的真相是這樣的，6月份前后，1歲多小孩因四肢無力，運(yùn)動(dòng)能力落后，多方去求證。最終被西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院專家，通過基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種罕見病，萬分之一的人群概率患病。此病被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號(hào)遺傳病殺手”，這個(gè)病致死率、致殘率都很高。
最終家長和專家都同意，使用國際上唯一的特效藥，諾西那生鈉進(jìn)行治療。這個(gè)藥已經(jīng)被我國國家藥監(jiān)局批準(zhǔn)引進(jìn)，在國內(nèi)的售價(jià)是在全球范圍內(nèi)最低水平。但是仍然要每支數(shù)十萬元，屬于完全自費(fèi)藥物，患者在第一年內(nèi)需要注射6支，之后每4個(gè)月注射1支，年年如此。在2019年時(shí)，這種藥每支還要近70萬元，現(xiàn)在已經(jīng)降價(jià)了。
由此可以看出，這些針對(duì)罕見病的藥是非常之貴的。為什么這種罕見病的藥費(fèi)那么高？主要是因?yàn)槿蜥t(yī)藥研發(fā)企業(yè)沒有經(jīng)濟(jì)動(dòng)力去研發(fā)呀，因?yàn)檠邪l(fā)出來的藥，全球使用的人少。一個(gè)藥的研發(fā)，需要前期投入幾十億的費(fèi)用，未來如何回收成本呢？如果不能回收，那么企業(yè)要虧損，研發(fā)人員也得不到回報(bào)。
那么在此情況下，針對(duì)那些投入經(jīng)費(fèi)去研發(fā)罕見病特制藥的企業(yè)，研發(fā)成功之后就會(huì)將藥價(jià)定得非常之高。未來企業(yè)期望雖然銷量少，但是單價(jià)高，也可以未來收回前期投入，這就是那些天價(jià)的罕見病特效藥的高價(jià)原因。而在2019年的2月22日，全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，也就是諾西那生鈉注射液才獲國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)。
所以大家回憶下，當(dāng)年《我不是藥神》這個(gè)電影播放之后，為什么引發(fā)了大家那么大的反響。因?yàn)橐恍┎怀Ｒ姴。蛘吆币姴〉尼t(yī)藥一般都是由國外研發(fā)出來的，本身在國外的價(jià)格就很高。因?yàn)槲覈陨砑葲]有研發(fā)這種特效藥的能力，但是我們的人口基數(shù)也決定了，會(huì)存在著這些得罕見病的患者，所以在國內(nèi)銷售的價(jià)格也會(huì)定一個(gè)非常高的價(jià)。
那么這些高價(jià)藥能不能進(jìn)醫(yī)保呢？其實(shí)實(shí)話來說，我們的醫(yī)?；穑F(xiàn)在還達(dá)不到對(duì)于這些高價(jià)藥的覆蓋水平，別說這種罕見病的高額醫(yī)藥費(fèi)，就是不常見病的醫(yī)藥費(fèi)用，也就是比較貴的醫(yī)藥，例如幾千元一支的靶向藥，都不能有效的包含其中，進(jìn)行醫(yī)保的比例報(bào)銷。
假如醫(yī)?，F(xiàn)在就能將這些非常貴的藥物包含在報(bào)銷范圍之內(nèi)，即使報(bào)銷報(bào)銷比例僅僅只有50%，那也有可能一個(gè)患者的報(bào)銷費(fèi)用就能吃掉一個(gè)鄉(xiāng)一個(gè)鎮(zhèn)的全部醫(yī)?；?。這完全不符合我們醫(yī)保為全體民眾的大多數(shù)利益服務(wù)的原則?，F(xiàn)在大多數(shù)民眾的一些常見病、老年病和慢性病中，有些貴一點(diǎn)的更好的特效藥物都無法納入醫(yī)保報(bào)銷，更別說這些罕見病的藥物了，醫(yī)保還是要為大多數(shù)民眾的常見疾病來進(jìn)行保障的。
但是這并不表明，我們醫(yī)保未來不能如此，因?yàn)槲覀兊尼t(yī)保未來的努力方向就是兩點(diǎn)：
1.我們的醫(yī)保覆蓋面會(huì)逐步擴(kuò)大。例如過去沒有納入醫(yī)保報(bào)銷的一些疾病，可能未來逐漸地會(huì)納入其中。過去有些自費(fèi)的器材，自費(fèi)的藥品，也會(huì)慢慢的包含入內(nèi)。現(xiàn)在能看到的可喜變化就是針對(duì)癌癥治療的一些特效藥物，例如一些靶向藥，也開始給予了部分報(bào)銷，有效降低患者的自費(fèi)費(fèi)用。
2.我們的醫(yī)保報(bào)銷比例會(huì)越來越高。今年5月就又提升了一次，針對(duì)常見病治療，讓民眾的自費(fèi)部分越來越低，醫(yī)保報(bào)銷部分越來越高，讓大多數(shù)民眾在看病時(shí)可以普遍受惠，符合大多數(shù)人的利益。尤其是針對(duì)農(nóng)村醫(yī)療，在本地的看病的報(bào)銷比例，已經(jīng)成功地在鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院提升到了70%以上。
未來的醫(yī)保體系的發(fā)展，會(huì)是逐漸將覆蓋范圍擴(kuò)大的。例如現(xiàn)在將民眾80%可能患有的疾病包含入內(nèi)，未來慢慢擴(kuò)大到涵蓋90%的疾病，在逐漸慢慢擴(kuò)展。那么針對(duì)那些萬分之一的疾病，那么隨著醫(yī)?；鸬男酆瘢S著我國財(cái)力的增強(qiáng)，未來也需要比較長的時(shí)間才能慢慢納入其中。
國外的發(fā)達(dá)國家在一定程度上，也不能將所有的疾病及醫(yī)藥費(fèi)用包含入內(nèi)。在這個(gè)事件中的國外患者，他們每年的費(fèi)用，可能比西安這個(gè)小患者花費(fèi)得更高。#醫(yī)院回應(yīng)“幼兒4天醫(yī)療費(fèi)55萬元”##為什么不把罕見病藥物納入醫(yī)保#
